“Hace cinco años que buscamos y buscamos; hace cinco años que la gente responde, y lo agradecemos. Pero no aparece; el donante no aparece, así que tenemos que insistir”, dice Laura Vaccarone, la mamá de Rafaela. 


Su hija, mientras, come unas papas fritas y regala sonrisas. Sabe que sufre una extraña enfermedad (tan extraña que sólo se conocen cinco casos diagnosticados en el mundo), y está ya tan acostumbrada que, cuando le toca alguno de los pinchazos, ella sola busca la vena adecuada. Tiene 9 años. Su sistema inmunológico no tiene lógica.

Ayer, un nuevo pedido de Laura publicado el LAGACETA.com, para que la gente se inscriba como donante de médula, repercutió en todo el país (ver “Dónde donar”).

“Es impresionante la repercusión que tuvo la nota, y espero que Dios me dé vida para agradecer todo lo que la gente está haciendo. Pero lo cierto es que hace falta hacer más -dice con una cruza de emoción y ansiedad controlada con esfuerzo-. Lo sé por experiencia. Antes de saber qué tenía ‘Rafa’ nunca se me había ocurrido inscribirme como donante. Cuando te toca de cerca recién tomás conciencia”.

Por qué es tan difícil

Rafaela depende de una persona, una sola, pero que sea histocompatible.

“Estadísticamente, las probabilidades de encontrar alguien son de una en 40.000. Pero lo cierto es que hay más de 20 millones de donantes inscriptos y en cinco años no apareció ninguno que sea compatible”, cuenta Laura.

En esa realidad se asienta su insistencia en contar la historia de Rafaela -aunque hay días en los que piensa si ella no sufrirá con tanta exposición pública-. Sabe que cuantas más personas donen, más posibilidades hay de que aparezca alguien compatible.

“No sólo con mi hija -destaca Laura-, sino con miles de otras personas que podrían sanar por medio de una donación de este tipo; los que tienen leucemia, por ejemplo”.

Gracias a que, tras una larga búsqueda, pudo ajustarse la medicación, Rafaela está muy bien. “Pero toma 17 remedios, y la tenemos que internar una vez al mes. Así que, aunque esté haciendo vida ‘normal’ (puede ir a la escuela, por ejemplo), los tiempos corren, porque hay tres riesgos: los efectos colaterales de los remedios; que pese a toda la profilaxis, alguna infección sea más fuerte y ella se contagie, y que desarrolle alguna enfermedad autoinmune”, explica Laura.

Sencillo y sin riesgos

Donar médula ósea es un acto de amor a un prójimo desconocido, que se agradece, pero no tengas miedo: no conlleva riesgo alguno. “Yo, en realidad, bendigo la duda, porque se resuelve con una consulta médica. Prefiero eso a los prejuicios. Lo complicado no es la donación, sino conseguir personas que quieran hacerlo”, dice antes de describir el proceso: “el punto de partida es una extracción de sangre como cualquier otra, con la ventaja de que no hay que ir en ayunas; sólo no comer nada graso. Si el análisis muestra compatibilidad, se hace otro, más exhaustivo, y un chequeo médico profundo, todo a cargo del Estado”, cuenta Laura.

Si todo está en orden y el donante acepta la intervención, hay dos técnicas.

Una toma las células necesarias directamente de la sangre (en un aparato como el de la diálisis) e insume un par de horas; para la otra, te internan un día y, con anestesia general, te extraen las células directo del hueso de la cadera mediante una punción. Ambas son igual de efectivas.